헬스케어(health care) 데이터 각국의 활용 사례

헬스케어(health care) 데이터 각국의 활용 사례

헬스케어(health care) 란, 넓은 의미로는 질병의 치료, 예방, 건강 관리 과정을 모두 포함한 것을 말합니다. 좁은 의미로는 원격 진료나 건강 상담을 말하는 것이지요. 헬스 케어와 IT 기술이 합쳐지면 많은 사람들이 더 자유롭게 의료 서비스를 이용할 수 있습니다. 예를 들어, 의료 서비스와 유비쿼터스1) IT기술을 활용하면 u-헬스 케어라 불리는, 언제 어디서나 건강 관리를 받을 수 있는 원격 의료 서비스가 생겨나는 것이지요. 

 

IT 기술을 이용하여 집과 병원 사이의 거리가 너무 멀어 진료를 받기 어려운 지역에 영상 통화를 통해 진료를 받을 수 있는 기기를 갖춘 보건소를 만들면 전국의 병원과 실시간으로 질병과 건강에 관한 상담을 받을 수 있게 되는 것입니다.

최근에는 휴대용 스마트 기기를 이용한 헬스 케어도 늘어나고 있습니다. 손목에 차는 웨어러블 디바이스는 운동량과 수면 시간, 수면의 질 등을 확인해서 필요한 운동량과 건강에 대한 상식을 알려주고 관리해주는 기능을 할 수 있지요. 스마트 기기가 발전할수록 헬스 케어 또한 원활하게 이루어질 것이라고 합니다.

질병 치료 뿐만 아니라 전반적인 건강 관리를 할 수 있는 헬스 케어 부문은 IT 기술의 발전과 함께 u-헬스 케어나 스마트 기기를 통한 헬스 케어 등 우리 생활에 더 편리한 방향으로 발전하고 있습니다. 미래의 헬스 케어는 건강 관리에 시간과 공간의 제약이 없어질 것이라는 것이 가장 큰 특징이라고 합니다. *천재학습백과 초등 소프트웨어 용어사전에서 발췌

 

이런 헬스케어 데이터의 중요성이 높아짐에 따라, 전세계에서는 어떻게 활용되고 있는지 알아보도록 하겠습니다.

미국 사례

미국 국립보건원(NIH)에서 주도하에 백만명 코호트 구축을 위한 프로그램 마련, 전자건강기록(EMR), 신체 계측 정보, 생체 시료 수집 및 참가자 개인정보(PPI) 등을 연계하여 데이터를 수집하고 있으며, 수집된 빅데이터를 통해 건강과 질병에 미치는 영향을 탐구하고 정밀의학을 발전시키기 위한 프로젝트를 추진하고 있다. 

구축된 데이터는 연구목적에 한하여 ‘Research Hub’에서 제공되는 ‘Researcher Workbench 분석 플랫폼’을 통해 학계, 의료기관, 비영리단체 등 프로그램과 데이터 사용계약을 할 수 있다.

헬스케어 데이터 미국 활용사례

국가 주도 하에 환자 동의를 기반으로 보건의료 빅데이터를 구축하고, 이를 모든 연구자에게 공개하여 데이터 기반의 정밀의료 실현을 위해 노력하는 점에서 의의를 가짐. 또한 데이터를 제공한 참가자들에게 일회성의 인센티브가 아닌 데이터 공유 서비스를 통한 편익을 돌려주고자 노력했다는 점에서 시사하는 바가 크다.

몇 개의 국가 프로젝트가 모든 연구자의 요구를 충족시킬 수 없으므로, 결국 개별 프로젝트에 따른 전향적 데이터 구축과 유통의 프로세스가 정립되어야 하나, 이는 미국에서도 여전히 답보 상태로 남아있다. 초본에 IT 기업들과의 공동 연구를 위해 가지고 있던 데이터를 적극 활용하던 대형 병원들 마저도 데이터의 자산가치에 대한 인식변화와 함께 기관 외부로의 데이터 반출을 꺼리고 있는 상황으로, 이는 IT 기업들의 디지털 헬스와 관련된 R&D의 큰 허들로 작용하고 있다.

 

유럽 사례

영국의 UK 바이오뱅크(Biobank), 정부와 WELLCOME TRUST(자선단체) 합작 투자로 시작하였으며, 영국 국민을 대상으로 건 강정보, 생활양식, 활동량, 심장・뇌 스캔, 채혈, 유전자 정보 등 광범위한 헬스케어 데이터를 수 집하고 저장하는 거대한 생명자원 보관소 혁신연구플랫폼(RAP)을 통해 세계에서 가장 크고 포괄적인 11페타바이트 데이터베이스에 접근해 자유롭게 데이터 운영을 할 수 있다.

 

데이터 제공자는 사전에 선별하여 적극적이고 손쉽게 데이터를 제공할 수 있도록 지원하고, 이용자에게는 플랫폼의 가시성을 높여 이용률을 높이고 데이터 분석결과는 다음 연구자에게 환원될 수 있도록 설계되어 있다.

유럽(영국) 헬스케어 데이터 활용 사례

핀란드의 핀젠 연구 프로젝트(FinnGen Research Project), 핀란드 국민50만 명의 유전체 데이터와 건강데이터를 수집하기 위한 대규모 정밀의료 프로젝트이며, 정보제공자의 인구통계학적 데이터는 전자건강기록부인 ‘칸타 서비스’ 를 통해 자동으로 전달받아 결합되도록 되어있다. 글로벌 제약회사가 주요 파트너로 의사결정에 참여하였으며, 데이터는 공개적으로 접근 가능 하지 않고 컨소시엄 파트너를 대표하는 연구원만 접근 가능하다.

헬싱키 대학교가 조정기관으로 데이터를 수집하고 제어하는 역할을 담당하고 있으며, 7개의 대형 글로벌 제약사들은 재정을 담당하여 총 예산 8,500만 유로(약 1190억원) 중 6,500만 유로의 자금을 지원함. 핀란드는 '바이오뱅크'법을 제정하면서 ‘2차 이용법(Secondary Use Act)’을 통해 건강데이터를 2차 목적으로 사용이 가능하도록 하였으며, 따라서 데이터 주체(subject)의 동의를 받거나 익명처리가 되는 경우 2차 이용을 하여 다양한 연구에 활용되고 정책 자료 등으로 활용할 수 있도록 하고있다.

유럽에서는 의료서비스의 공공재적 특성을 기본으로 사회보장제도를 설계함. 이는 사회주의적 의료시스템에 가까운 형태라는 점에서 기인하는 의료의 질 및 접근성 저하 등의 단점이 있으나, 의료서비스를 통해 얻은 데이터에 대해서도 공공재로 받아들인다는 점에서는 디지털 헬스케어 시대에 유리한 측면도 있다.

국가 주도의 보건의료데이터 구축은 다른 국가들에 비해 성공적으로 진행되었으나, 민간 주도의 보건의료데이터 유통은 여전히 답보상태임. 국가 주도의 사업은 신시장 창출의 마중물은 될 수 있어도, 시장경제 아래에서 시장의 지속성장 가능성을 담보하는 것은 민간 주도의 사업이다. 그럼에도 실제 데이터 거래를 통한 사례가 없다는 점은 유럽 국가 보건의료데이터 유통의 한계점이라고 볼 수 있다.

 

우리나라 사례

우리나라의 활용 사례를 살펴보면 보건의료 빅데이터 플랫폼, 우리나라의 보건의료 빅데이터 플랫폼은 보건복지부의 주도 하에 4개의 공공기관(국민건강 보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리청, 국립암센터)이 보유한 데이터를 공공적 목적으로 활용하고 시민참여와 함께 전문성에 기반한 논의구조를 구축하여, 법령에 근거한 정보주체의 권리를 철저하게 보호하기 위해 추진하고 있다.

데이터 이용 가능자는 국내 공공기관・의료기관・학계・연구기관 소속의 연구자로 제한되며, 연구윤리심의위원회(IRB)의 승인을 받아 엄격한 심의 절차를 걸쳐 폐쇄환경 내에서 데이터를 열람하고 이용 가능함. 정부의 주도 하에 공공기관의 데이터를 연계하여 사회적 건강결정 요인, 보건의료 정책연구 등의 공익을 위한 연구를 지원하기로 했다는 점에서 의의를 가지며 실제로 데이터 전처리 비용 및 폐쇄망 분석센터의 공간 사용료 과금 등을 통해 비즈니스 모델을 정립하였으며, 이는 국내 헬스케어 데이터 성공적인 유통 사례라고 볼 수 있다.

미국과 유럽의 사례처럼 국가 주도로 동의 기반의 전향적 데이터 구축이 아니므로 가능한 연구 설계가 제한되고 또한, 일부 시민단체에서 개인정보보호법 위반 소지 등의 가능성을 지속적으로 제기하고 있어 사업 운영에 차질을 겪고 있다. 4개 공공기관의 데이터 연계를 위해 심의와 결합 절차 등에 소요되는 시간이 평균 6개월 이상 걸리는 점도 개선이 요구되는 상황이 계속되고 있는게 현시점의 한계라고 볼수있다.

국가통합 바이오 데이터 뱅크 구현안